Carta de um portador de Alzheimer ao seu cuidador

Lembre-se de que sou uma pessoa consciente, portadora de uma doença que compromete minha memória, minha linguagem e meu raciocínio. Por isso, ajude-me a aceitar a demência sem revolta e infelicidade.

Não perca a paciência se eu pedir a mesma coisa por mais de uma vez. É a única maneira que tenho de dizer que eu não lembro o que falei antes. 

Eu não sou deliberadamente teimoso, mau, ingrato ou desconfiado. A deterioração do meu cérebro faz com que eu me comporte diferente do que eu gostaria. 

Se eu tivesse um braço quebrado, você com certeza não ficaria irritado comigo por estar impossibilitado de fazer certas coisas, não é mesmo? Mas eu tenho um cérebro que está a cada dia se deteriorando. Então, não me culpe pelos efeitos que a doença de Alzheimer tem em minha habilidade de executar certas tarefas. 

Eu não esqueço as coisas com a finalidade de magoar, irritar, embaraçar ou confundir. A doença me faz confuso e desorientado. 

Nove de dez vezes você está certo em me lembrar de algo, vá em frente; por mais que eu demonstre constrangimento ou me aborreça. Eu sei que preciso que me lembrem de tudo. 

Tenha senso de humor; ajuda a aliviar a carga dos meus problemas, os quais, eu sei, muito sobrecarregam você; ajude-me a rir dos percalços da minha doença para diminuir nossas frustrações conjuntas. 

Não tire todas as responsabilidades de mim. Eu estou vivo e quero estar incluído na sua vida e nas decisões que têm de ser tomadas. 

Não pense que estou insensível à sua vida. Sinto dificuldade de verbalizar o que penso, concentrar-me no que gostaria. 

Não desista de mim. Me estimule sempre. Não solucione todos os meus obstáculos. Isto somente me faz perder os respeito por mim mesmo e por você. 

Não me repreenda ou discuta comigo. Isso pode fazer você se sentir melhor, mas só piora as coisas para mim; eu me reprimo mais e me afasto mais das pessoas com receio de errar sempre. 

Não tenha vergonha de mim, não me esconda em casa. Leve-me para passear, ver o sol nascer, o entardecer, o eclipse, o jardim florido, as crianças na praça ...

eu posso até não entender o que estou fazendo nos lugares, mas com certeza SINTO: sinto as vibrações, a alegria, a harmonia. Com certeza eu vejo a beleza do mundo que me cerca.

Olhe-me nos olhos quando for falar comigo. Transmita-me paz e serenidade. 
Não fale de mim como seu eu não estivesse ali. Mantenha minha dignidade.

Não zombe de mim quando eu fizer minhas confissões; quando eu confundir os nomes dos filhos, do cônjuge, dos netos, o local onde estou, quando eu me perder dentro de minha própria casa. Lembre-se que eu preciso de ajuda e compreensão. Por isso, conheça a doença para poder entender o que eu passo e sinto.

Não me deixe sem amor e carinho. Eu sempre vou sentir conforto e segurança quando você me beijar ou me acariciar. 

Você poderá se sentir sozinho quando a doença avançar, mas saiba que não foi minha escolha ter demência. Por isso não me abandone. 

A natureza da minha doença me faz mudar de personalidade; assim sendo, posso tornar-me uma pessoa vil e indigna. 

Quando estivermos reunidos e sem querer faça minhas necessidades fisiológicas, não fique com vergonha e compreenda que não tive culpa, pois já não posso controlá-las.

Não me reprima quando não quero tomar banho; não me chame a atenção por isto. Quando minhas pernas falharem para andar, dê-me sua mão terna para me apoiar. 

Não fuja da realidade: eu tenho uma doença maligna. Troque de papel comigo, para poder entender que o que eu sinto é tão ou mais frustrante do que você sente. Troque de lugar comigo e conheça as minhas aflições por esquecer minha história de vida e perder minha própria identidade. 

Não chore por mim... nem se deprima por ter que conviver com um demente. Nós não escolhemos a demência. Tenha fé. 

Eu choro sozinho por saber que estou limitado e por eu ser fervorosamente (veemente) apegado em minha vida.  Seja você saudável. Basta eu de doente. 

Não se sinta triste, enjoado ou impotente por me ver assim. Dê-me em seu coração, compreenda-me e me apoie.

 
Por último, quando algum dia me ouvir dizer que já não quero viver e só quero morrer, estiver em fase terminal e vegetal, não se enfades. Algum dia entenderás que isto não tem a ver com seu carinho ou o quanto te amei. Trate de compreender que já não vivo, senão sobrevivo, e isto não é viver.

Entenda a Doença de Alzheimer

Entenda como a Doença de Alzheimer começa no cérebro de uma maneira simples e eficaz.

Fique alerta a esses primeiro sintomas, a DA não tem cura, mas se for diagnostica precocemente, ajuda na qualidade de vida do individuo portador, amenizando drasticamente muitos desconfortos.

Clique aqui e veja o filme, ele é curto e eficiente.

Por que os remédios contra Alzheimer não funcionam?

O que esses medicamentos fazem, algumas vezes, é diminuir temporariamente os sintomas, como a perda de memória e a confusão mental.

A falta de alternativas para o tratamento e o fraco resultado dos medicamentos disponíveis ficou mais patente ainda quando se descobriu que os remédios comuns podem tanto induzir, quanto retardar o surgimento do Alzheimer.

Paradigma das placas de proteínas amiloides

As drogas atualmente prescritas para doentes com Alzheimer visam reduzir os depósitos de placas amiloides que se acumulam no cérebro.

Estas placas são uma marca visual da doença, mas alguns estudos mostram que as placas de beta-amiloides podem ser uma defesa do cérebro contra a doença, e não sua causa. Além disso, há indícios de que o Alzheimer não seja uma doença só do cérebro.

Apesar disso, a maioria dos trabalhos continua se concentrando na tentativa de destruir as placas, que são aglomerados de fibras longas de uma proteína chamada beta-amiloide.

Mas, mesmo seguindo essa teoria dominante, alguns pesquisadores estão sugerindo que o verdadeiro culpado por trás do Alzheimer podem ser pequenos aglomerados de amiloides beta chamados oligômeros, que aparecem no cérebro anos antes de as placas se desenvolverem.

O último reforço para essa linha de pesquisas veio pelas mãos de Zhefeng Guo e seus colegas da Universidade da Califórnia em Los Angeles (EUA).

Guo tentava desvendar a estrutura molecular dos oligômeros quando descobriu que as amiloides beta têm uma organização nos oligômeros completamente diferente da que apresentam nas placas amiloides.

Rumos alternativos

A descoberta pode explicar por que as drogas contra o Alzheimer, projetadas para atacar as placas amiloides, não produzem o efeito desejado.

Como os medicamentos atuais nem sempre cumprem sequer seu papel de redução dos sintomas da doença, isto pode representar uma nova rota de pesquisas.

O estudo sugere que drogas experimentais recentes contra o Alzheimer falharam em testes clínicos porque atacam as placas, mas não funcionam nos oligômeros.

Futuros estudos sobre os oligômeros poderão ajudar a acelerar o desenvolvimento de novos medicamentos especificamente voltados para as amiloides beta nessas estruturas, dando uma nova esperança em busca de terapias eficazes contra o Alzheimer.

Uma dica para a pesquisa já existe: um componente do azeite de oliva já se mostrou eficaz no combate aos oligômeros beta-amiloides.

Fonte:Via BRSUS

Lapsos de memória não devem ser confundidos com Alzheimer

Esquecer a chave da porta da casa onde mora no local de trabalho, perder o celular, não lembrar o nome de uma pessoa ou o telefone da residência, guardar um documento importante num determinado lugar e depois não recordar, sofrer “um branco” durante uma prova e abandonar o guarda-chuva.

Certamente você já deve ter passado por uma dessas situações e pensado: será que estou ficando maluco ou com demência?

Calma. Você certamente não está biruta nem doente. Essas ações são típicas de um lapso de memória, provocado por uma falha na sinapse, que é a estrutura do cérebro que transmite a passagem da informação de um neurônio para outro e pode acontecer com qualquer pessoa.

O problema é desencadeado quando a comunicação entre os neurônios é modificada ou bloqueada, causando, assim, as falhas que às vezes acomete a memória.

“Todo mundo tem um esquecimento, mesmo as crianças, quando deixam para trás a lancheira da escola e os adolescentes, ao não lembrarem da matéria escolar na hora do vestibular. Os lapsos de memória, normalmente, estão relacionados a fatores, como stress, ansiedade, déficit de atenção, uso de determinados medicamentos, má alimentação e alcoolismo.

São cerca de 100 causas que prejudicam seu bom funcionamento, mas as citadas acima são as principais”, esclarece Ivan Hideyo Okamoto, neurologista e coordenador do Instituto da Memória da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).

Segundo o especialista, a preocupação é quando o lapso se torna frequente e atrapalha o cotidiano da pessoa. “Quando a dona de casa confere a lista de compras várias vezes, a pessoa esquece frequentemente de pagar uma conta no dia do vencimento, a cozinheira larga a panela com leite ou feijão no fogo e o patrão paga o salário da empregada duas vezes no mesmo mês é preciso ficar alerta, pois, aí sim, pode ser indício de uma doença.

Tendo este indivíduo mais de 60 anos de idade, é preciso prestar mais atenção às suas atitudes, porque repetindo-se muitas vezes o esquecimento, é conveniente encaminhá-lo a um médico, pois, neste caso, pode ser um sinal de início da demência”, alerta o neurologista.

No caso da comprovação de Alzheimer, o tratamento para estabilizar o avanço da doença deve começar o quanto antes. “Há medicações que atrasam o desenvolvimento da enfermidade, possibilitando um aumento de sobrevida do paciente em até 15 anos (a)pós a descoberta do mal. Quando detectada precocemente, é possível monitorar a doença e preservar as funções do paciente por mais tempo”, revela o especialista.

Excluindo-se o Alzheimer, as causas do esquecimento devem ser combatidas. “No caso de stress, recomenda-se tirar férias ou praticar ações que diminuam ou eliminem o problema. Sendo os lapsos de memória motivados por medicamentos, o paciente deve relatar a situação ao médico que prescreveu o remédio para que sejam tomadas providências quanto à troca ou mudança da medicação”, esclarece o Dr. Ivan Hideyo Okamoto.

Fonte: Via Bonde

USP avança no diagnóstico precoce do Alzheimer

Os pacientes com Mal de Alzheimer têm um maior desequilíbrio na presença de radicais livres.

Esta foi a constatação de um estudo realizado por cientistas da Universidade de São Paulo (USP), que pesquisaram três substâncias encontradas no sangue. A pesquisa pode auxiliar na compreensão do processo de envelhecimento cerebral.

“Fomos atrás de marcadores no sangue, porque trabalhos científicos  recentes já consideram o Alzheimer como uma doença sistêmica e não exclusiva do cérebro. Então a gente acreditava que, se esse mecanismo de estresse oxidativo estivesse presente na doença, talvez a gente pudesse verificar ela perifericamente”, comentou a professora Tania Marcourakis, da Faculdade de Ciências Farmacêuticas (FCF) da USP.

O estudo seguiu algumas etapas. A primeira foi avaliar as três substâncias encontradas no sangue e que se relacionam com o envelhecimento: monofosfato cíclico de guanosina (GMP cíclico), óxido nítrico sintase (NOS) e substâncias reativas ao ácido tiobarbitúrico (Tbars).

A pesquisa comparou plaquetas de três grupos de pacientes, sendo 37 jovens (de 18 a 49 anos), 40 idosos saudáveis (de 62 a 80 anos) e 53 idosos com Alzheimer (55 a 89 anos), e detectou que, com o avanço da idade, aumenta a presença de óxido nítrico sintase e de substâncias reativas ao ácido tiobarbitúrico, e diminui o GMP cíclico.

A segunda fase foi feita com a avaliação do cérebro de ratos. “Percebemos duas coisas importantes: no envelhecimento do rato acontecia a mesma coisa que no humano e a mesma coisa que a gente achava no sangue, também encontrava no cérebro. Isso foi muito importante para validar o nosso modelo: o que você analisa no sangue, está refletido no cérebro”, ressaltou a pesquisadora.

A cientista ainda afirmou que é preciso descobrir um marcador específico para cada doença. “O estresse oxidativo não é exclusivo do envelhecimento, nem da doença de Alzheimer. Qualquer doença neurodegenerativa, como o Parkinson, tem o mesmo mecanismo”, explicou.

Como lidar com a agressividade do Alzheimer

É preciso ter calma e tomar as medidas certas.

No início, os sintomas da doença de Alzheimer são apenas pequenos esquecimentos, que normalmente a família não é capaz de distinguir de um simples fato normal, levando em conta o envelhecimento da pessoa, mas, com o tempo, o avança dos sintomas acontece de forma gradual. Com a doença se desenvolvendo, o paciente passa a apresentar comportamento confuso, passa a não reconhecer parentes e amigos e pode demonstrar agressividade.

Lidar com o paciente com DA que apresenta comportamento agressivo exige entender que o comportamento agressivo pode ser uma manifestação clinica da patologia. “Mas nem sempre apenas o entendimento destas circunstâncias ameniza lidar com uma situação de agressividade e DA. Assim, não é incomum o cuidador ou pessoa responsável necessitarem também de terapia ou medicação para auxiliar nesta árdua tarefa”, explica Dr.André Felicio, neurologista, doutor em ciências pela UNIFESP, membro da Academia Brasileira de Neurologia e Clinical Fellow da University of British Columbia no Canadá.

Em alguns casos, as pessoas com DA no ato da agressividade podem até mesmo tentar bater ou morder as pessoas. “Lidar com pacientes portadores de Alzheimer e agressivos não é tarefa fácil mesmo para os cuidadores experientes, que lidam profissionalmente com isso. Em algumas situações, por exemplo, a segurança do próprio paciente e familiares envolvidos pode estar seriamente em risco, sendo a institucionalização recomendada”, comenta Felicio.

Dr.André Felicio responde a algumas dúvidas mais comuns dos cuidadores:

1.Quando é a hora de buscar tratamento medicamentoso para o comportamento agressivo?

Quando este comportamento interfere significamente com a qualidade de vida do paciente, dos cuidadores, dos familiares ou põe em risco a integridade física daqueles envolvidos nos cuidados e o próprio portador de Alzheimer.

2.Quais sinais podem indicar que a pessoa está começando a ficar alterada?

Normalmente a agressividade se desenvolve de maneira verbal ou física, muitas vezes sem um fator desencadeante específico.

3.Existem situações comuns em que pacientes com DA costumam ficar violentos?

Algumas situações são propícias, por exemplo, durante banho e outras tarefas de higiene e ao entardecer (“Fenômeno do entardecer”, do inglês sundowning). Entretanto, é preciso lembrar que algumas vezes a agressividade pode ser apenas uma reação a um fenômeno psicótico, ou seja, o paciente está na verdade reagindo a uma alucinação visual ou a um delírio.

4.O estado de agressividade pode ser herança de comportamentos anteriores à doença?

Sim e não. Alguns pacientes já eram agressivos e apenas exacerbaram este comportamento. Entretanto, outros jamais foram agressivos e passam a ficar muito agitados e com comportamento inapropriado. Cabe lembrar que o inverso também é verdadeiro, ou seja, o paciente era agressivo antes da doença e muda o comportamento para alguém mais sereno, muito passivo, obviamente uma situação menos comum e muito fácil de lidar.

Por: Revista Ao seu lado   

Alzheimer: Ensinando os filhos sobre a doença

Seu filho pode inicialmente não compreender sobre o Alzheimer, por isso torna-se tão importante conversar com ele e esclarecer algumas coisas para que ele não reaja violentamente há alguma dificuldade em conviver com um familiar com a doença.

• Explique.

Oriente seu filho sobre o que é o Alzheimer e quais são as características desta doença. Diga que a pessoa com Alzheimer tem dificuldade de lembrar de algumas coisas, ela pode lembrar de fatos ocorridos há mais de 23 anos, mas, esquecer o que comeu no lanche da tarde.

Então, pode ser que o vovô ou a vovó, algumas vezes não pareça o(a) mesmo(a), pode ser que esqueça alguns eventos importantes da vida familiar, e talvez esqueça momentaneamente das pessoas.

Informe que a rotina pode mudar um pouco, por conta disto, mas que o paciente com Alzheimer continua a amá-lo do mesmo modo.

• Paciência.

Informe a criança que o paciente de Alzheimer, pode demorar a dar respostas ou compreender algumas coisas sobre o que a criança está falando, por isso deve dar tempo para o paciente sentir-se à vontade em responder ou pensar, diga a criança que não apresse-o a responder, que ela deve ter calma.

• Repetição.

Muitas vezes algumas perguntas terão que ser repetidas, então não se irrite, se o paciente não entender a pergunta ou informação e você tiver que repetir várias vezes a mesma coisa.

Diga a criança que pode ser que o idoso não entenda de imediato as perguntas, então quando for necessário, ela deve repetir sem se irritar.

• Palavras curtas.

Usar palavras ou frases curtas é a melhor forma de comunicação, pois fica mais fácil a compreensão.

• Comunicação corporal.

Às vezes o paciente com Alzheimer tem dificuldades para falar e assim se comunicar, portanto será necessário estar atento a comunicação corporal ou não verbal, ensine a seu filho que quando não entender o que o membro da família diz, que seu filho aponte para objetos para saber o que quer dizer.

• Não rir. 

Em muitas ocasiões o idoso pode confundir palavras ou não conseguir falar direito, de forma clara ou completa, diga a criança que se isto acontecer, ela não deve rir ou achar engraçado, nem fazer piada disto, pois de qualquer maneira pode magoar e demonstrar falta de respeito com a condição do outro.

• Amor.

Seja um exemplo e ensine as crianças da mesma forma, demonstrar amor e carinho será essencial, já que o paciente pode sentir depressão; mais do que nunca o apoio da família trará mais conforto e apoio emocional.

• Cuidados.

Se seu filho quiser passear com o idoso, o mais relevante é outro adulto acompanhar, pois o idoso pode perder-se e a criança pode esquecer como voltar pra casa.

Para evitar problemas, façam passeios em família, sempre visando o conforto e segurança.

• Atividades.

Por fim, estimule seu filho a brincar com o idoso e fazer com ele atividades que antes gostavam de fazer, apesar do paciente ter apagões de lembranças, sua memória não é deletada nos hábitos que costumava ter antes da doença.

Livreto para ajudar a manter a relação de avós com Demência e seus netos

Pesquisadores do Instituto de Envelhecimento de Oxford  produziram um folheto cheio de ideias sobre como manter as relações entre as gerações, quando um avô sofre de demência.

Baseado em um estudo em profundidade de seis famílias, a cartilha se concentra nas necessidades das crianças com idade inferior a 12 anos.

Desenvolvido com as famílias a cartilha contém explicações sobre mudanças de comportamento provocadas pela demência, e ideias práticas sobre como incentivar a interação permanente entre as crianças e seus avós.

A professora Sarah Harper realizou a pesquisa com sua colega Jenny La Fontaine e concluiu que: ”Nós encontramos que os pais geralmente são os porteiros para saber se há ou não um relacionamento de sucesso entre as crianças e seus avós. Queremos educar os pais sobre os benefícios para toda a família de envolver seus filhos no apoio à pessoa com demência.”

Embora a demência afete a todos na família, a maioria das pesquisas se concentra na pessoa com demência ou seus cuidadores principais. No estudo de Oxford, os pais, os avós e as crianças de seis famílias foram entrevistadas, assim como alguns dos profissionais envolvidos no apoio a eles. Com base nas entrevistas, os investigadores encontraram o seguinte:

- O relacionamento com os netos pode proporcionar uma sensação de realização para as pessoas com demência, especialmente quando a demência está causando grandes desafios e mudanças em suas vidas. A maioria dos avós com demência que participaram da pesquisa tinham um senso forte de sua identidade como um avô, e percebiam esse papel como importante para eles.

Mesmo quando a demência afetou habilidades verbais, os avós ainda eram capazes de expressar a sua identidade através de interações em um nível emocional, como mostrar a felicidade de ver seus netos e por poder partilhar actividades.

- As crianças muitas vezes não têm expectativas rígidas sobre como seus avós devem se comportar. Como um pai explica no encarte: “Não faz sentido que o avô de Pedro, deveria ser melhor em algo do que ele, às vezes, ele permite que o meu pai seja bom em alguma coisa.”

Se a pessoa com demência está experimentando mudanças graduais, as crianças podem experimentá-los em um ritmo diferente dos adultos. Eles podem ser inicialmente menos cientes das mudanças e não comentá-las, concentrando-se  ”no momento” do avô. 

Os pesquisadores descobriram que as crianças acham difícil falar sobre seus avós, porque eles se sentem desleais. Eles concluíram que o melhor conselho para as famílias é criar oportunidades para conversar, e ser aberta sobre o que está acontecendo, e dar informações para adequar o nível de compreensão da criança.

Ajudar as crianças a compreenderem o que está acontecendo é particularmente importante quando a família em geral tem dificuldade para se adaptar à nova situação, e quando a demência de seus avós progride e as mudanças
se tornam mais evidentes isso se torna essencial. Os pesquisadores recomendam responder a todas as perguntas das crianças. Assim como para que os adultos da família cheguem a um acordo sobre a explicação coerente para dar às crianças.

Para garantir que as crianças continuem a se envolver com os avós, os investigadores recomendam que os adultos prestem um apoio prático para ajudá-los. Uma das sugestões é discutir de antemão o que eles poderiam falar durante a visita, tais como uma experiência recente ou contar uma história específica.

Avós podem também necessitar de sugestões ou incentivo sobre quais atividades podem participar com os seus netos. Infelizmente, quando a demência de um avô afeta o funcionamento do lobo frontal ou leva a uma mudança súbita e dramática na capacidade de se relacionar de forma adequada, há o potencial para que o relacionamento possa resultar em uma experiência negativa para a criança.

A professora Harper está convencida de que para muitas crianças, particularmente para aquelas que são um pouco mais velhas, dar apoio a um avô com demência pode trazer um tremendo senso de valor e responsabilidade.

As famílias envolvidas no projeto de pesquisa estão dispostas a criar um guia prático para ajudar outras famílias a cultivarem as relações entre as crianças e seus avós. Eles trabalharam com os pesquisadores a desenvolver o conteúdo do livreto, intitulado “Managing Together, Keeping Connected”.

A primeira edição do livreto já está disponível e você pode acessá-la clicando aqui

O que fazer quando seu ente se comporta de forma inadequada em público? (Testemunho verídico)

Às vezes, pacientes com Alzheimer podem agir ou expressar comportamentos desafiadores em público e isto pode levar ao constrangimento. O que você pode fazer?

É muito comum para as pessoas com Doença de Alzheimer a se comportarem inadequadamente em público. E que muitas vezes deixa o cuidador constrangido.

Por exemplo, a pessoa pode tornar-se agitado e fazer cenas em público, levando as pessoas a olhar. Isto poderia incluir comportamentos como discutir em voz alta com você ou com estranhos, mesmo sobre assuntos inconseqüentes. Além disso, pacientes com Alzheimer tendem a perder seu senso de inibição e podem dizer coisas rudes para as pessoas.

Às vezes, uma pessoa que sempre demonstrou extrema educação em público pode xingar em voz alta para você ou para outras pessoas. Em outros casos, a pessoa pode fazer comentários racistas - algo que nunca teria feito antes.

Eu me tornei cuidadora do Ed Theodoru, que foi minha alma gêmea por 30 anos, quando ele desenvolveu demência. Às vezes eu ficava tão envergonhada com o que ele falava ou fazia em público, que eu realmente queria fingir que ele não estava comigo.

Ed frequentemente fazia cenas em restaurantes. Uma vez, ele reclamou com muita raiva para a garçonete que sua comida não estava quente o suficiente e fez ela levar o prato volta para a cozinha. Tenho certeza de que meu rosto ficou vermelho.

Durante o mesmo jantar, ele comentou em voz alta que na mesa ao lado a criança, que estava com seus pais, era muito alto e ele queria mudar de mesa. Os pais ouviram, mas fingi que não estávamos falando deles.

Outra vez, ele ficou muito agitado por ter que esperar mais tempo do que o habitual na sala de espera do médico. Após alguns momentos, ele se levantou e correu até recepcionista e, em voz alta, declarou que não iria esperar por mais tempo. Todos do consultório ficaram olhando para ele e eu queria me tornar invisível.

Eu fui cuidadora do Ed durante os sete anos que ele viveu com a Doença de Alzheimer. Durante esse tempo, eu desenvolvi algumas abordagens para lidar com o meu constrangimento sobre o comportamento dele.

Aqui estão alguns conselhos, com base em minha experiência:

1.     Leve o paciente para lugares, onde circulam poucas pessoas. Isto pode incluir coisas como ir para um passeio no parque em vez de ir passear no shopping. Dessa forma se o seu amado fizer alguma cena, não haverá muitas pessoas por perto para testemunhar.

2.     Convide os amigos e familiares para visitar a sua casa em vez de encontrá-los em restaurantes ou cinemas. Ed se comportava muito melhor quando estava em casa. Acho que ir a um restaurante era simplesmente muito estimulante e confuso para ele.

3.     Certa vez eu li sobre um cuidador que entregava pequenos cartões impressos com os dizeres: "Minha amada tem a doença de Alzheimer - Por favor, desculpe-me pelo seu comportamento." Este não é um dos meus métodos preferidos para lidar com o problema, eu acho que seria humilhante para a pessoa com doença de Alzheimer. Além disso, dependendo do estágio da doença que ele se encontra, ele poderá perceber o que você está fazendo e (legitimamente) tornar-se irritado e agressivo.

4.     Aqui estão alguns métodos que eu descobri que podem, às vezes, prevenir as agitações e alterações comportamentais nos lugares públicos:

·                    Não fale sobre assuntos que fazem a pessoa ficar agitada

·                    Se a pessoa começar a ficar irritada ou agitada, tente distraí-lo e mude de assunto rapidamente

·                    Concordo com o que a pessoa diz (a menos que coloque em risco sua integridade)

·                    Não discuta com a pessoa - Não tente argumentar com ele

5.     Se tudo isso falhar ou começar a não funcionar, você pode reduzir a frequência com que você levar o seu ente querido para lugares público ou, se os comportamentos ficarem muito extremos, limite para saídas essenciais, como consultas médicas.

Finalmente, tente aceitar o fato de que você não pode controlar o comportamento do seu ente querido e não é culpa dele ou sua. Perceba que você ama a pessoa, apesar dos comportamentos, que são simplesmente a manifestação da doença.

Fonte: Alzheimer's Reading Room 

Dica de Música

O videoclip "AINDA ESPERO", da banda HOLDANA, fala sobre a convivência com alguém que tem Alzheimer. 

Assista o videoclip aqui

Ferramenta permite detectar primeiros sinais de demência em casa

Pesquisadores da Georgia Tech University, nos EUA, criaram uma ferramenta que permite que os adultos se auto avaliem e monitorem o aparecimento dos primeiros sinais de demência sem sair de casa.

O software de computador ClockMe é baseado no Teste do Desenho do Relógio (Clock Drawing Test) feito a mão em um papel, um dos exames de rastreio mais comum utilizado para avaliar o comprometimento cognitivo dos pacientes.

“A tecnologia atual nos permite verificar o peso, os níveis de açúcar no sangue e a pressão arterial, mas não nossas próprias habilidades cognitivas. Nosso sistema do Teste do Relógio ajuda os mais velhos a detectar os primeiros sinais de deficiência, permitindo que os médicos analisem rapidamente os resultados do teste e obtenham informações valiosas sobre os processos de pensamento do paciente”, afirma a líder do projeto Ellen Yi-Luen Do.

O novo sistema elimina o papel e informatiza o teste em dois componentes principais: o ClockReader e o ClockAnalyzer.

ClockReader é o teste real realizado com uma caneta e um computador ou tablet. O participante recebe um tempo específico para desenhar um relógio com números e com o ponteiro na hora e minutos exatos. Depois de concluído, o esboço é enviado a um médico, que usa o aplicativo ClockAnalyzer para pontuar o teste.

O software verifica 13 caracteres. Eles incluem a colocação correta de números e as mãos sem marcações extras. Pessoas com deficiência cognitiva frequentemente desenham relógios faltando números ou com números em excesso.

Além de pontuar automaticamente e de forma consistente, ClockAnalyzer registra a duração do teste e o tempo entre cada escrita. O software também reproduz a imagem em tempo real, permitindo que o médico acompanhe o desenho que está sendo criado para observar qualquer comportamento anormal.

“O teste tradicional geralmente é supervisionado por um técnico e, posteriormente, avaliado por um médico, que avalia com base apenas no desenho final. Ao olhar para o esboço, o médico não é capaz de decifrar se a pessoa se esforçou para lembrar alguns números ao desenhar o relógio. O novo sistema destaca esses atrasos”, afirma Do.

E, segundo ela, como estão salvos eletronicamente, os desenhos podem ser facilmente utilizados para comparar o progresso ou regressão da capacidade cognitiva de uma pessoa ao longo do tempo.

O sistema foi testado em um centro de pesquisa do Alzheimer, onde foi utilizado em conjunto com o teste tradicional. Apesar da falta de conhecimento de informática, todos os pacientes idosos que usaram o software durante o estudo afirmara não ter tido problemas com a tecnologia.

“Por esta razão, bem como a capacidade de enviar os desenhos diretamente para os médicos para uma análise conveniente, acreditamos que o sistemas ClockMe como uma ferramenta viável para rastreio da demência em casa. Se uma ferramenta de triagem pode ser usada em casa, idas desnecessárias para as clínicas podem ser eliminadas e despesas médicas podem ser economizadas”, conclui Do.

Veja uma demonstração da ferramenta:

Clique aqui e veja como funciona o teste

O que fazer quando um ente querido diz: "Eu quero ir para casa"

Pode ser uma das frases mais dolorosas de se ouvir quando seu amado com demência foi transferido por razões de segurança: "Eu quero ir para casa."

No entanto, também é surpreendentemente comum.

Aqui está como interpretar e responder a um apelo para "ir para casa"

• Saiba que não é saudade que está sendo expressado.

Você pode ouvir "Eu quero ir para casa", diz-se por pessoas com demência que vivem em casas de repouso, com seus filhos adultos ou até mesmo em suas próprias casas que já vivem há décadas.

• Perceba que a palavra "casa" não é onde você pensa.

Um individuo com a doença de Alzheimer ou outra forma de demência não se refere ao lugar onde recentemente mudou-se ou mesmo uma casa de infância. É provável que ele esteja usando a palavra "casa" como um conceito - um desejo de expressão de um lugar que se sente confortável e seguro.

• Não insista em uma viagem ou passeio de carro.

Entender que "casa" é mais um sentimento do que um lugar exato,  provavelmente uma viagem até uma casa antiga não vai resolver o problema, pelo contrário, só  vai confundir ou irritá-lo, pois não vai entender o propósito da viagem, além de não se lembra do lugar.

• Investigar a situação de vida e bem-estar de seu amado.

Às vezes, um apelo para “casa” é uma expressão de infelicidade ou um pedido de ajuda. Não é necessariamente uma antipatia da atual residência, ou um desejo de ir para sua casa, mas talvez algo tão elementar como desconforto físico.

Então, fique atento ... Será que o seu ente parece bem cuidado? Medo de algum cuidador? Vem perdendo peso? Sente muita dor?

• Não responda com compaixão.

Dependendo do seu ente, você pode dizer: "Sim, vamos na próxima vez que eu possa fazer a viagem" (se você tem certeza que ela não vai se lembrar).

Ou se há uma referência a uma casa particular, você poderia explicar a realidade: "Esta em reforma e não tem como entrar" "Não é mais da família"

• Direcione a conversa

"Eu sei que você ama a casa, ma fale sobre ela"

Isso pode desviar da questão imediata de levar seu ente em qualquer lugar, podendo ser tranqüilizante e perspicaz.

Fonte: Caring.com

Quais exercícios físicos são recomendados para pessoas com Alzheimer?

Acho que todo mundo já sabe o quanto o exercício físico é importante, e isso não é diferente para pessoas com doença de Alzheimer.

Sendo assim, resolvemos pesquisar mais sobre exercícios para essa população específica.

A primeira coisa que temos que ter em mente é que a atividade física deve ser mantida tanto tempo quanto for possível. Isto ajudará a prevenir a fraqueza muscular e as complicações de saúde associadas à inatividade.

Além disso, o exercício promove uma rotina e pode ajudar a melhorar o humor.

Exercícios repetitivos, como andar de bicicleta indoor (ergométrica) e atividades da rotina da casa, como dobrar roupas, pode diminuir a ansiedade em pessoas com doença de Alzheimer porque  elimina a dificuldade de tomar decisões sobre a atividade ou de lembrar o que fazer a seguir.

Embora o exercício não impeça a doença de Alzheimer de progredir, os pacientes têm a satisfação emocional de sentir que eles têm feito alguma coisa.

Você deve verificar com o seu médico antes de iniciar qualquer programa de exercícios com a pessoa com Alzheimer. O seu médico pode fazer recomendações sobre:

- Os tipos de exercícios mais adequados e aqueles que deve-se evitar.

- Quanto tempo o exercício físico deve durar.

- Encaminhamentos para outros profissionais, como um fisioterapeuta, que pode ajudá-lo a criar o seu programa de exercício físico ou um terapeuta ocupacional que ajudará com a organização de rotina, bem como com as atividades diárias que podem fazer parte do programa de exercícios, como o exemplo dado anteriormente de dobrar as roupas.

O tipo de exercício que funciona melhor depende dos sintomas, o nível de “fitness” e de saúde em geral. A precaução final, quando se começa o programa de exercício é ir devagar.

Outras dicas:

- Sempre aquecer antes de começar sua rotina de exercícios físicos, como andar de bicicleta ergométrica.

- Se pretende realizar exercícios por 30 minutos, deve-se começar com sessões de 10 minutos.

- Natação e hidroterapia são exercícios que muitas vezes são mais “fáceis” para as articulações e exigem menos equilíbrio.

- O exercício deve ser feito em um ambiente seguro, deve-se evitar pisos escorregadios com pouca iluminação, tapetes e outros perigos potenciais.

- Se a pessoa tiver problemas de permanecer em pé ou de levantar-se, tentar realizar o exercício sobre a cama, em vez de no chão ou de uma esteira de exercícios.

- Se em algum momento houver dor, deve- se interromper a atividade.

Acima de tudo, a escolha deve ser de um hobby ou de atividade que a pessoa goste.

Outras sugestões incluem: jardinagem, caminhadas, natação, hidroginástica, yoga e Tai Chi.

Fonte: webMD 

Características do cuidador podem afetar a progressão de Demências, como o Alzheimer

Os cuidadores podem fazer mais para evitar a progressão da doença do que se pensava anteriormente.

Novos resultados de pesquisas da Utah State University (USU) mostram que a forma dos cuidadores abordarem os problemas gerados pela doença de Alzheimer e outras formas de demência pode promover maior funcionamento entre aqueles que sofrem.

“Este estudo é um evento inovador na luta contra a demência, incluindo Alzheimer, que tem sido tão devastadora para os indivíduos acometidos e suas famílias, especialmente, dadas as opções limitadas de tratamento”, disse Joann Tschanz, professor de psicologia na USU e autor do estudo.

“Com exceção de sintomas psiquiátricos, poucos estudos examinaram como as características do cuidador podem afetar a taxa de progressão da demência, e nossos achados indicam associações significativas entre as estratégias de enfrentamento do cuidador e a taxa de declínio cognitivo e funcional em demência”, disse Tschanz.

Coincidentemente, os pesquisadores da Universidade de Utah estão na iminência de desenvolver um aplicativo para smartphone e tablet que irá ajudar os cuidadores sabem como lidar com situações específicas, ajudando-os a melhorar as estratégias de enfrentamento.

Leonard Salt Lake City Romney tenta ficar ocupado com sua mulher, Kathryn, que, aos 70 anos, enfrentou o diagnóstico da doença de Alzheimer. Olhando para trás, no entanto, Leonard disse que pode identificar sinais da doença anos antes.

A doença de Alzheimer, como de costume, foi um intruso gradual na vida do casal, mas eles ainda são capazes de passar um pouco de tempo juntos. Eles lêem, pintam, fazem exercício, viajam o mundo e têm aulas de dança de salão juntos, entre outras tarefas domésticas diárias.

Leonard Romney, 73, disse que essa rotina mantém ambos felizes em meio aos desafios de uma doença que debilita lentamente.

O maior problema enfrentado é que ele está sentindo suas próprias deficiências em lidar com as pressões de ser um cuidador. Para obter ajuda, frequenta grupos de apoio e permanece em contato com um número de pessoas que também lidam com a doença de Alzheimer em suas próprias famílias.

“Você tem que ser paciente, gentil e cuidadoso no que você diz,” Leonard disse.

“O cuidador tem uma enorme influência sobre a pessoa com demência”, disse Tschanz, autor da pesquisa, acrescentando que muitas vezes é o cuidador que planeja o dia-a-dia.

Mais de 5.000 moradores do condado de Utah foram rastreados por uma década. Seu trabalho atual, que é financiado pelo National Institute on Aging, avaliou 226 pessoas que haviam desenvolvido demência durante o período de estudo e seus cuidadores.

“Nós descobrimos que há enorme variabilidade individual em quão rápido as pessoas declinam”, Tschanz disse.

A pesquisa, impressa em edição de janeiro do American Journal of Geriatric Psychiatry, sugere que o ambiente de uma pessoa é um fator-chave na degradação da doença ao longo do tempo.

Condições gerais de saúde, alimentação e nutrição, e dados demográficos básicos são fatores ambientais que podem desempenhar um papel nos resultados da doença de Alzheimer, assim como mecanismos de enfrentamento do cuidador.

Estratégias positivas de enfrentamento, Tschanz disse, incluem enfrentamento focado no problema, buscando maior apoio social, o que ajuda a retardar o declínio paciente.

Por outro lado, a pesquisa constatou que os cuidadores focados em estratégias negativas – como evitar o cliente, culpar a si mesmos ou aos outros – resultou em declínio rápido das medidas cognitivas e funcionais de um paciente.

“Se pudéssemos reduzir a progressão da doença de Alzheimer e outras demências, poderia haver uma redução de custos enormes, havendo também efeitos benéficos para entes queridos”, disse Tschanz.

Fonte: deseret.news

Saiba diferenciar Alzheimer e envelhecimento

Esquecimentos, mudança brusca de humor e falta de iniciativa exigem atenção.

O mal de Alzheimer é uma doença degenerativa que ataca o cérebro e provoca a perda das funções cognitivas, como memória, capacidade de orientação no tempo e/ou espaço e capacidade de planejamento.

O problema tem início com alterações na memória e avança progressivamente até a dependência total do paciente.

Porém, os sintomas do Alzheimer vão além do simples esquecimento do dia a dia. Portadores da doença têm dificuldade para se comunicar, aprender e raciocinar. Essas mudanças impactam o trabalho e atividades sociais e familiares. Como a doença é difícil de diagnosticar é fundamental que pessoas com mais de 60 anos procurem um médico para entender melhor os sintomas. A descoberta precoce é a chave para uma melhor qualidade de vida e controle da doença.

A Alzheimer Association, nos Estados Unidos, desenvolveu um teste para ajudar a diferenciar sinais normais da idade com o mal de Alzheimer. Confira os sintomas:

Perda de memória

Esquecer informações aprendidas recentemente é um dos primeiros sintomas da doença. Não se assuste: confundir nomes e compromissos ocasionalmente é normal. O que é preciso prestar atenção, na verdade, é se a pessoa esquece coisas com mais frequência e fica incapaz de relembrar o assunto posteriormente.

Dificuldade para realizar atividades rotineiras 

Portadores de Alzheimer têm dificuldade para planejar e completar tarefas do dia a dia, como preparar uma refeição, fazer uma ligação ou jogar um jogo. Já esquecer ocasionalmente o que você ia dizer ou o que você ia fazer é normal.

Esquecimentos
Pacientes com Alzheimer podem se esquecer de onde estão e de como chegaram até determinado local. Além disso, perder-se na própria vizinhança ou esquecer o caminho de casa são comuns lapsos comuns entre os portadores da doença.

Poder de julgamento e raciocínio abaixo do normal

Vestir-se de forma inapropriada, com várias camadas de roupa em dias quentes ou pouca vestimenta em dias frios pode ser um sinal de que o cérebro não vai bem. Pacientes de Alzheimer mostram pouca capacidade de julgamento, como doar alta soma de dinheiro sem motivo específico.

Problemas com pensamento abstrato

Dificuldade acima do comum para realizar raciocínios mentais, como esquecer para que servem os números ou como devem ser usados, é outro sinal da doença. Já achar difícil decifrar ou desenvolver uma fórmula matemática é normal.

Errar o lugar as coisas 

Pessoas com Alzheimer podem errar o lugar de coisas usuais. Por exemplo: colocar o ferro de passar no freezer é um sintoma comum da doença. Entretanto, é normal colocar as chaves do carro ou carteira em lugar estranho de vez em quando.

Mudanças de humor e comportamento 

Rápida alternância de humor e comportamento também é um sinal da doença. Pacientes mudam de humor muito rápido e sem motivos aparentes. Eles podem ir de um estado calmo ao depressivo e raivoso em pouco tempo.

A personalidade de pessoas com Alzheimer pode mudar drasticamente. Elas se tornam confusas, desconfiadas, medrosas ou dependentes de um membro da família. Entretanto, com o passar dos anos, é normal ocorrer alguma mudança na personalidade. Fique atento se a transformação for mais severa que o usual.

Perda de iniciativa nas atividades

As pessoas com Alzheimer tornam-se muito passivas. Ficam, por exemplo, horas em frente à TV, dormem mais do que o normal e, normalmente, não têm disposição para realizar tarefas usuais.

Problemas com a linguagem

Esquecer palavras simples, substituir palavras comuns e usuais, dificultar a forma de falar ou escrever pode ser um sinal da doença. Por exemplo: um portador do problema não consegue encontrar a escova de dente e, ao invés de perguntar “onde está minha escova de dente?”, perguntaria “onde está o objeto de limpar a boca?”.