8 dicas para ajudar uma pessoa com fibromialgia no dia-a-dia

Muitas vezes descrita como a “doença invisível”, um doente com fibromialgia pode parecer bem, mas na realidade sofre com dores musculares e articulares acentuadas, assim como a fadiga constante, dores de cabeça crônicas, ansiedade e depressão. Se vive ou lida diariamente com um doente com fibromialgia, saiba como atenuar o seu sofrimento, proporcionando-lhe uma maior e melhor qualidade de vida.

Informe-se.

Uma das melhores formas de apoiar um doente com fibromialgia (ou qualquer outra doença) é informar-se sobre a mesma. Pesquise tudo o que puder sobre a fibromialgia para poder perceber quais os sintomas que afetam e fazem sofrer o doente – tenha a verdadeira consciência sobre daquilo com que está ou vai lidar diariamente. Desta forma, será mais fácil compreender, lidar com e apoiar o doente, assim como fazer o respectivo acompanhamento médico.

Tarefas diárias.

As dores corporais e a fadiga incapacitante que caracteriza a fibromialgia são os grandes responsáveis por dificultar o cotidiano de quem sofre desta doença. Uma das formas de ajudar é através do apoio físico, ou seja, a execução de tarefas domésticas que precisam de ser feitas; limpeza da casa; fazer as compras de supermercado; limpar e regar o jardim; fazer o jantar; arrumar a cozinha; lavar, estender e passar a roupa; lavar e aspirar o carro; entre muitas outras tarefas. O doente com fibromialgia vai certamente agradecer.

Saiba comunicar-se.

A fibromialgia é conhecida como a “doença invisível” porque embora o doente aparente estar bem, na realidade pode estar em grande sofrimento. Se vive com ou cuida diariamente de uma pessoa com fibromialgia, é crucial que comunique abertamente com ela – só assim saberá como é que está se sentido, se quer sair, se precisa descansar, se necessita que trate de algum assunto por ela. Aprenda a comunicar com um doente com fibromialgia, sabendo o que deve e não deve dizer.

Seja flexível.

A fibromialgia é uma doença caracterizada por “crises”, ou seja, uma pessoa que viva com esta doença pode sentir-se muito bem num dia e no dia seguinte não conseguir sair de casa. Esteja preparado para enfrentar e lidar com a imprevisibilidade da doença, uma vez que esta pode dificultar as rotinas diárias, viagens, fins-de-semana ou outros planos especiais.

Incentivo para o exercício físico.

Quem sofre de fibromialgia pode querer fazer tudo menos praticar exercício físico, no entanto, esta é uma atividade que deve ser incentivado o doente a fazer. Vários estudos já revelaram que a prática regular de exercício físico de baixa intensidade traz inúmeros benefícios para quem sofre de fibromialgia: diminui a dor e a rigidez, alivia o stress e a ansiedade, melhora os padrões de sono e pode precaver contra a ocorrência de crises constantes. A melhor forma de motivar um doente com fibromialgia a mexer-se é fazer-lhe companhia: faça caminhadas ou passeios de bicicleta juntos; façam meditação; inscrevam-se numa aula de yoga, pilates ou hidroginástica.

Tempo de qualidade sozinho.

Ser diagnosticado com fibromialgia vai virar do avesso a vida de qualquer pessoa, mas isso não significa que o doente tenha que colocar a sua vida em standby. Parte do tratamento desta doença deve consistir em assegurar que o doente com fibromialgia tenha, diariamente, tempo de qualidade sozinho para poder dedicar aquelas pequenas coisas como tomar um banho de imersão, ler, ouvir música, pintar ou fazer jardinagem – até para a pessoa não sentir que a doença está tomando conta da sua vida por completo. Faça o que puder, para que a pessoa consiga este tempo, ou seja, liberte-lhe de alguma tarefa, faça de cuidador durante algumas horas ou um fim-de-semana inteiro, ofereça-lhe um tratamento no spa. São pequenas coisas que, no âmbito da fibromialgia, podem fazer uma grande diferença: reduzir os níveis de stress, aumentar os níveis de energia e viver uma vida mais equilibrada.

Assegure que o seu quarto seja um refúgio.

Se existe alguma coisa da qual um doente com fibromialgia não pode abdicar é de uma boa noite de sono, todas as noites. Dormir bem é fundamental para dissipar a fadiga incapacitante que infelizmente caracteriza a fibromialgia e assegurar que a pessoa acorde com energia para enfrentar um novo dia sem crises. Nesse sentido, se cuida de um doente com fibromialgia, é crucial que o seu quarto seja um refúgio zen: escuro, fresco, tranquilo e sem distrações (televisão, rádio, computador, equipamento de exercício…), o quarto deve ser exclusivamente utilizado para dormir.

Grupo de apoio.

Não há nada como conversar com alguém que perceba exatamente aquilo que sentimos e pelo qual estamos passando – isto também se aplica, naturalmente, à fibromialgia. Motive o doente com quem vive ou de quem cuida, a participar num grupo de apoio à fibromialgia que pode ser presencial ou virtual: o importante é que tenha acesso a essa comunidade, onde vai encontrar apoio emocional, dicas úteis e um lugar para desabafar.

10 coisas que deve e não deve dizer a um doente com fibromialgia

Tão importante como a maneira de cuidar de um doente com fibromialgia, é a forma como conversar com essa pessoa. Embora não seja fatal, a fibromialgia é uma doença crônica, que altera por completo a vida de quem dela sofre, muitas vezes em silêncio. De difícil compreensão para quem assiste a fibromialgia de fora, saiba o que uma pessoa com esta doença precisa e não precisa de ouvir.

O que não deve dizer

1. “Está cansado? Eu também, estou completamente exausto…”

Os níveis de dor e cansaço que afetam um doente com fibromialgia são extremamente elevados e dificilmente comparáveis a fadiga dita “normal” e que sentimos periodicamente no nosso dia-a-dia. Dizer isto a um doente com fibromialgia é desvalorizar aquilo que ele possa estar sentindo e sofrendo, mostrando ainda indiferença ou desconhecimento sobre os restantes sintomas que contribuem para o cansaço da pessoa com fibromialgia.

2. “As vezes, isso que você tem é uma depressão…”

Os sintomas da fibromialgia incluem ansiedade e depressão, sendo que as dificuldades e dores físicas sentidas pelo doente conferem-lhe um ar de cansaço e desânimo tal que a pessoa muitas vezes não quer sair da cama, falta ao trabalho e isola-se em casa. Dizer que a pessoa está, provavelmente, deprimida é, não só colocar o dedo na ferida, como menosprezar a própria doença – a fibromialgia existe, faz sofrer e não está apenas na cabeça da pessoa.

3. “Está com ótimo aspecto, deve estar muito melhor!”

A fibromialgia é também caracterizada por “crises”, mais ou menos acentuadas, que podem durar várias semanas ou surgir num dia e não voltar durante muitos mais. Embora seja muito bom elogiar um doente com fibromialgia, a segunda parte da frase é desnecessária porque a pessoa pode simplesmente estar recuperada de uma crise, pode estar passando por um bom dia ou simplesmente estar disfarçando – algo que os doentes com fibromialgia aprendem a fazer (dada a incompreensão da doença) e fazem regularmente.

4. “Se pratricasse exercício físico, dormisse mais, fizesse dieta, saísse mais, voltasse ao trabalho… ia sentir-te muito melhor!”

Dar palpites sobre as melhores terapias para tratar a fibromialgia pode estar recheado de boas intenções, mas nem sempre essas são bem-vindas por quem sofre desta doença tão debilitante. Só a pessoa diagnosticada com fibromialgia é que sabe o que deve fazer e quando, como lidar com os momentos de crise, assim como as melhores atividades para o seu dia-a-dia, de forma a manter a doença o mais controlada possível. Mais uma vez, dizer algo como isto pode dar a ideia de que a fibromialgia é facilmente tratável e não uma doença crônica e esgotante.

5. “Mas você não era assim antes!”

Relembrar a pessoa daquilo que ela já foi pode trazer grande tristeza para um doente com fibromialgia, uma vez que esta doença altera, por completo, a vida de quem dela sofre. Ao dizer uma frase como esta, pode estar implicando, aos olhos de quem ouve, que gostava mais da pessoa antigamente, que agora está diferente, chata, pior companhia, etc. Ninguém que sofra de uma doença crônica como a fibromialgia quer ouvir isto, até porque nunca mais voltarão a ser a mesma pessoa e não precisam de ser lembradas disso constantemente.

O que deve dizer

6. “Estou aqui, estou do teu lado…”

Esta é, talvez, a frase que os doentes com fibromialgia mais precisam de ouvir. A doença de fibromialgia pode ser muito solitária, uma vez que é muitas vezes incompreendida, até porque a pessoa não aparenta estar doente e faz uma vida ao que parece normal. Daí a designação de “doença invisível”… no entanto, o apoio físico e emocional a uma pessoa com fibromialgia deve ser tudo menos invisível. Faça questão de dizer e mostrar ao doente que está efetivamente do seu lado, para o que der e vier – esse apoio é a melhor coisa que pode dar a uma pessoa com fibromialgia.

7. “Precisa de alguma coisa? Posso ir buscar o pão…”

As tarefas diárias de um doente com fibromialgia tornam-se mais difíceis de executar e, por vezes, mesmo impossíveis. Oferecer-se para fazer alguma coisa e, melhor, dar até sugestões daquilo que pensa poder fazer para ajudar será uma dádiva para a pessoa. Não se fique apenas pela intenção, até porque quem sofre de uma doença crônica nem sempre quer estar incomodando os outros – para evitar esse tipo de situações, informe a pessoa que pode contar consigo para o que ela precisar ou então especificamente para esta ou aquela atividade, todas as semanas por exemplo.

8. “Como foi o seu dia? Melhor que ontem?”

Um doente com fibromialgia precisa desabafar, de relatar as suas melhorias e recaídas e perguntar-lhe “como foi o dia, melhor que ontem?” é mostrar-lhe que está atento e preocupado com o seu estado de saúde. Dizer uma frase como esta, é incentivar a conversa, mostrar que está ali para ouvir, que tem o seu apoio incondicional e que está torcendo para que hoje esteja se sentindo realmente melhor.

9. “O que te deseja fazer hoje?”

Os níveis de energia e a intensidade de dores que afetam os doentes com fibromialgia flutuam – costuma dizer-se que a única coisa previsível desta doença é a sua imprevisibilidade. Por isso mesmo, é importante ouvir a pessoa com fibromialgia daquilo que pretende fazer em determinado dia antes de a bombardear com sugestões e planos. A pessoa pode querer ficar em casa para descansar ou sair e ir passear para a praia, ou seja, só ela é quem saberá o que “aguentará” em determinado dia – seja sensível a isso.

10. “Como estão as coisas?”

Em vez de perguntar “como está se sentindo?”, pergunte antes “como estão as coisas?” – para além de deixar a porta aberta para a pessoa falar da doença se assim desejar, é um incentivo para conversar sobre todos os outros aspectos da sua vida, que são igualmente importantes. Por vezes, as pessoas com fibromialgia precisam “ver” além da doença e reconhecer outras coisas positivas ou negativas (que podem até influênciar o seu estado de saúde) que estão acontecendo no seu dia-a-dia. A pessoa pode não estar nos seus melhores dias, mas a vida pode estar correndo-lhe muito bem – e é ótimo destacar isso.